Quand votre vision de l’avenir est double

Le lundi 6 juillet 2020, je me suis réveillé, mais pas mes mains et mes pieds. Pourquoi ces picotements et engourdissements ne disparaissaient-ils pas? Je n’aurais sûrement pas pu dormir dans une position aussi inconfortable que mes quatre extrémités se sont endormies, n’est-ce pas? Au fil de la semaine, mes jambes sont devenues de plus en plus faibles, jusqu’à ce que je puisse à peine promener mon chien autour du pâté de maisons. Dimanche, je suis allé aux urgences en voiture dans la panique.

Pendant que les médecins effectuaient des tests, l’un d’eux a demandé: «Avez-vous cherché sur Google? Que pense tu que cela soit? » Offensé que l’expert demande moi, le patient, pour me diagnostiquer moi-même, j’ai balbutié: «Eh bien, j’ai lu quelque chose sur Guillain-Barre… mais cela semble si rare que je-… je n’ai pas vraiment considéré cela comme une possibilité.

«Bien, eh bien, votre cas se présente un peu différemment de ce que nous voyons généralement avec cela, mais tous les autres tests sont normaux, nous allons donc devoir attendre et voir ce qui se passe», a répondu le médecin. «Vous pouvez soit vous en sortir, soit vous détériorer rapidement jusqu’à ce que vous deveniez totalement paralysé et que vous ayez besoin d’un ventilateur, alors faites-nous savoir immédiatement si la situation s’aggrave.»

Et j’étais en route.

Je l’ai tenu ensemble jusqu’à ce que je rentre à la maison, puis j’ai fondu en larmes. Les instincts maternels de ma mère sont passés à la vitesse supérieure à partir de plusieurs états et elle m’a immédiatement envoyé FaceTime, comme si elle avait lu dans mes pensées. Je ne lui avais même pas dit que j’allais aux urgences ce jour-là, mais d’une manière ou d’une autre, elle savait que je n’allais pas bien. Je lui ai dit que j’avais été aux urgences, à quel point j’avais peur et quel était le diagnostic potentiel, et elle a paniqué de manière appropriée. Nous avons pleuré ensemble et mis en place un plan pour savoir quand elle pourrait arriver à Nashville, et je suis allée au lit. Deux jours plus tard, j’ai appelé l’hôpital car j’avais une vision double dans mes périphériques.

J’ai laissé un message à l’infirmière et lui ai dit de demander au médecin que j’avais vu si c’était typique et si je devais revenir. Il m’a appelé de son téléphone portable personnel à 5 ​​h 45 le lendemain matin et m’a dit de venir immédiatement aux urgences. C’est une chose pour votre petit ami ou vos parents de paniquer, mais c’est une autre chose pour votre médecin de paniquer. Il s’avère que la double vision est très grave. Terrifié, j’ai appelé un ami pour qu’il me conduise à l’hôpital et surveille mon chien.

Malgré notre plan pour que ma mère me rejoigne à la maison, elle a dû se rendre directement à l’hôpital à la fin de ses 9 heures de route parce que j’avais été admise. Elle est arrivée juste après ma ponction lombaire et après qu’un autre médecin m’ait dit: «C’est probablement un cancer, une SEP ou autre chose. Je te vois dans la matinée! » La manière de chevet était rare.

Ma vision s’est aggravée au cours des 24 heures suivantes et j’ai perdu l’équilibre. Je ne pouvais pas me tenir debout sous la douche sans tomber dans le mur, et j’avais la sensation inexplicable de porter un casque de football. J’ai senti une pression sur les côtés de ma tête et autour de ma mâchoire. L’IRM a montré une démyélinisation dans mon cerveau et ma moelle épinière. Mon système immunitaire attaquait le revêtement protecteur de mes nerfs, alors les médecins m’ont donné des stéroïdes à forte dose pour supprimer mon système immunitaire. Les stéroïdes devaient dire à mon système immunitaire: «Retiens ton feu». Ce serait une stratégie brillante dans des circonstances normales, mais supprimer volontairement le système immunitaire d’une personne pendant une pandémie mondiale est sous-optimal. Hélas, c’était notre seule option.

Le troisième jour à l’hôpital, je suis sorti de l’hôpital, mais mon voyage se poursuivrait pendant au moins trois jours et, à mon insu, pendant les sept mois suivants. J’ai quitté l’hôpital avec une ligne PICC dans mon bras, qui est essentiellement un tube qui passe par une veine accessible via le haut du bras qui mène juste au-dessus de votre cœur, où les stéroïdes sont libérés lorsque vous les injectez. Les infirmières m’ont montré comment injecter des stéroïdes par voie intraveineuse via la ligne PICC pendant les trois jours suivants. Pas de pression, non? Il n’y a rien d’effrayant à propos de l’auto-injection de stéroïdes directement dans votre cœur, en particulier lorsque vous êtes un analyste financier sans aucune formation médicale comme moi.

La «rage roid» stéréotypée s’en est suivie. Je riais de façon hystérique, puis je pleurais, puis je transpirais abondamment, dans cet ordre, comme sur des roulettes, à des moments précis de la journée. Pour autant que je sache, Lance Armstrong n’avait même pas besoin du vélo. Je faisais du vélo uniquement avec les stéroïdes. Mon père était également venu rester avec moi à ce moment-là et a plaisanté: «Lorsque vous ne pouvez pas voyager physiquement, vous devez voyager émotionnellement.» J’ai ri (hystérique, bien sûr). Mon rendez-vous de suivi était prévu quatre jours plus tard.

C’est une sensation étrange que vos parents vous conduisent au cabinet du médecin à 35 ans, mais une sensation encore plus étrange de voir deux de chaque voiture sur la route et de ne pas savoir où se trouve réellement le côté de chaque voie parce que les lignes que vous voyez sur le trottoir sont doubles et entrecroisés. Lors de mon rendez-vous, un nouveau médecin est arrivé (je pense, le neuvième que j’avais vu, à ce stade?), Et il m’a dit qu’il pensait que j’avais probablement la SP. Je me suis presque évanoui et ma mère et moi avons pleuré. La manière de chevet était, encore une fois, introuvable.

«Ils m’ont dit que c’était l’ADEM (encéphalomyélite démyélinisante aiguë) quand j’étais à l’hôpital», lui ai-je dit. «Pourquoi dites-vous MS maintenant? Je n’ai jamais eu tout de ces symptômes avant dans ma vie, et je les ai soudainement tous à la fois. J’ai lu en ligne que vous ne pouvez pas techniquement me diagnostiquer la SP tant que j’ai eu un certain nombre d’épisodes comme celui-ci au fil du temps. « 

Puis il a fait marche arrière. «Eh bien, nous ne savons pas vraiment. Les lésions de votre cerveau ne se trouvent pas aux endroits où nous les voyons généralement chez les patients atteints de SEP. Nous ne savons pas non plus quand ou si vos symptômes s’amélioreront. »

L’anxiété qu’il m’a causée était pire que mes symptômes physiques et elle a duré des mois après ce rendez-vous. Tout ce que j’avais appris pendant le rendez-vous était ce qu’ils ne savaient pas. Je n’ai reçu ni traitement supplémentaire ni espoir. Je me sentais déjà physiquement mal, et maintenant il était clair que je devrais me diagnostiquer et attendre de voir ce qui se passerait. Je ne voulais pas jouer à la fois médecin et patient dans cette dramatique tordue qui était devenue ma vie.

Les semaines ont passé, mais aucune réponse n’est arrivée. Négatif après négatif après négatif. Aucun virus, aucune bactérie, aucun champignon, aucune explication. Handicapé par mes handicaps visuels et adroits, je n’étais que confortablement capable de regarder le plafond (avec un cache-œil) et de réfléchir à la façon dont j’aurais pu atterrir dans cette situation difficile. Mais le truc, c’est que je le savais déjà.

Fraîchement rompu et la veille du début de mes symptômes, j’ai lu un passage du livre de Robin Norwood Les femmes qui aiment trop qui comprenait la phrase: «Vous méritez d’être aimé, simplement parce que vous existez.» Cela m’a secoué au plus profond de moi, d’une manière qu’aucun message ne l’a jamais fait. Plus de trente-quatre ans d’efforts sans fin pour réussir et d’essayer de se sentir «assez bien» dans un monde qui dit constamment aux femmes qu’elles ne le sont pas, et qu’elles ne le seront jamais, se sont écroulés autour de moi. Ajoutez cette réalisation émotionnelle colossale à une lourde charge de travail, des aspirations artistiques et musicales, des pilates quotidiens et des sports récréatifs, et vous en avez une Katilyn complètement surchargée. Je me suis complètement arrêté – esprit, corps et âme. J’étais tellement stressé et déchiré par la direction à prendre ensuite que je suis au sens figuré et ne pouvait littéralement pas voir directement.

Dépourvue d’explications médicales sur ma maladie, j’ai regardé le livre de Louise Hay Guérissez votre corps pour les réponses. La double vision n’est pas incluse dans sa liste de symptômes, pour lesquels il existe des causes mentales de la maladie, mais les yeux croisés sont inclus. C’était juste là sur la page: «Des fins croisées. Un refus de voir ce qu’il y a là-bas. Oof. Tellement vrai pour moi. J’ai toujours rêvé d’être chanteuse et j’ai même déménagé à Nashville en 2019 pour le poursuivre. Mais je ne faisais pas ce pour quoi je suis venu ici.

J’ai un emploi confortable dans le secteur financier et j’y suis bon. J’ai des talents artistiques et musicaux, mais je n’avais flirté avec chacun que par passe-temps. Je suis un athlète décent, ayant pratiqué du sport toute ma vie, et je jouais au volleyball régulièrement depuis que j’ai obtenu mon diplôme universitaire. Lorsque vous avez de nombreux talents, vous avez le choix entre plusieurs chemins et vous finirez par arriver à un carrefour, ou dans mon cas, un réticule, où vous devez en choisir un. Je refusais clairement d’en choisir un, alors mon corps m’a obligé à m’arrêter jusqu’à ce que je le fasse. Tout en regardant le plafond, je me suis demandé: «Est-ce le but de ma vie de rester analyste, ou est-ce d’être chanteur? Dois-je être artiste ou devrais-je être écrivain? » J’avais plus qu’une vision de mon avenir; J’avais une vision double, voire quadruple, de mon avenir. Heureusement, moi seulement physiquement avait une double vision. Mes symptômes ont commencé à guérir dans un ordre qui me permettrait seulement de me concentrer sur l’un de chacun de ces quatre chemins à la fois. Mes jours de multitâche et d’essayer de réussir à tous étaient clairement terminés.

Si ma vision avait été guérie en premier, je sais que j’aurais replongé directement dans tout ce que je faisais, d’un seul coup, comme si de rien n’était. Donc, mon corps a intelligemment guéri ma vision en dernier. Ne pouvant conduire nulle part, je devrais me divertir à la maison. Avec des membres faibles et des mains et des pieds engourdis, je ne pouvais ni faire de sport ni jouer de la guitare. Les stéroïdes ont perturbé mes cordes vocales, je n’ai donc pas pu chanter pendant quelques mois. Au lieu de cela, j’ai choisi de me concentrer d’abord sur ce que je pouvais faire: l’art. J’ai commencé à peindre, mais dans un nouveau style qui n’exigeait aucune précision: le versement d’acrylique. Quand ma vision s’est suffisamment améliorée pour que je puisse voir jusqu’à trois pieds devant moi sans que les images soient doubles, j’ai commencé un dessin détaillé au crayon de couleur. Quand j’ai retrouvé la sensation dans mes doigts, j’ai pris la guitare. Quand j’ai retrouvé ma voix, j’ai commencé à chanter. Lorsque ma fatigue a commencé à s’estomper, j’ai commencé à écrire des chansons. Ma vision a mis près de sept mois à se corriger. Et finalement, lorsque ma détresse émotionnelle s’est calmée, je vous ai écrit mon histoire.

La maladie avec laquelle je suis tombée, quelle qu’elle soit, était extrêmement effrayante et difficile à endurer, et je ne la souhaiterais à personne. Mais je peux voir le plus grand but qu’il a servi dans ma vie. Cela m’a fait m’arrêter, regarder autour de moi ce qui était possible pour moi et poursuivre ce que je voulais vraiment. Ma vision de mon avenir est devenue claire et je sais quel chemin je veux emprunter.